Welkom » Ziekte

Vanaf begin augustus voelde ik een zeurderige lichte pijn in mijn onderbuik. Ik had er niet veel last van, maar het ging maar niet weg. Daarom op 6 september 2019 naar de huisarts gegaan. Dit was het begin van een niet te bevatten scenario.  Hieronder een verslag ('blog') dat gedeeltelijk ook aan een aantal personen per mail werd/wordt gestuurd.

 

 

 

_____________________________________________

Ik ontving héél veel steunbetuigingen in de vorm van kaarten, brieven, mails, apps, telefoontjes e.d. 

Dat doet heel goed!!  Iedereen heel erg bedankt !!

Anecdote uit het ziekenhuis:

Bij opname op de Spoedeisende Hulp werd een dementie-test afgenomen , zoals dat gedaan wordt bij alle patiënten boven de 70.

Vraag 1  “welk jaar hebben we nu..”  

Vraag 2 “noem de maanden van het jaar in omgekeerde volgorde”

Mijn antwoorden waren correct.

Diagnose: geen dementie…… ik bedoel maar.

_____________________________________________

12 december 2019

De 2e chemo-behandeling (die 20% lichter was dan de eerste) redelijk kunnen doorstaan. Geen last meer van obstipatie, wel wat misselijk geweest en daardoor nauwelijks kunnen eten. Inmiddels een 'koninklijk' baardje laten staan. Dat verhult de vermagering enigszins en de dames om mij heen vinden het wel staan.....

6 december 2019

Vandaag bij oncologe, verpleegkundige en dieëtiste geweest. Uitvoerig geëvalueerd en plan voor volgende chemo (a.s. maandag) gemaakt. Er wordt alert geanticipeerd op evt. nieuwe obstipatie en extra pijnbestrijding.

De kuur wordt op 80% hervat en de morfine verdubbeld. Dat geeft vertrouwen voor maandag.

Overigens vandaag de beste dag gehad sinds 2 weken! Vanmiddag zelfs een korte bestuursvergadering van de QUICK Reünisten voorgezeten!

Nu hopelijk genieten van een rustig weekend!

1 december 2019

Gisteren (30/11) toch maar naar het CWZ gegaan, omdat de clisma weer geen effect heeft gehad. Om 10 uur ingechecked op de spoedeisende hulp, maar uiteindelijk op de afdeling 's avonds om 8 uur pas een flinke (pijnloze) clisma gezet, die effect heeft gehad !! Hehe...opluchting.

Het was ook een beetje een verjaardagscadeau voor Karin, die vandaag jarig was. Een waardeloze verjaardag dus; de hele dag op de Spoedeisende Hulp gewacht. Er werd nog gevreesd voor verlaagd zuurstofgehalte in het bloed, en daarom CT Scan gemaakt om het gevaar van een longembolie te checken. Bleek niet het geval te zijn.

De nacht gebleven en de geplande 2e clisma was zondagmorgen niet nodig omdat de natuur weer werkte. Dubbele opluchting en weer naar huis gegaan. De dag verliep heel goed en ook weer eens redelijk kunnen eten. Les geleerd!!

_____________________________________________________________________________________________

29-11-2019

Afgelopen maandag de chemokuur gestart . De eerste dag ging prima. De 2e e 3e dagen vielen behoorlijk tegen. Wellicht vooral doordat ik obstipatie had , weinig kon eten en met een vol gevoel bleef zitten. Een voor mij  volkomen onbekend begrip! Diverse steeds zwaardere aanpakken hielpen niet. Vanavond is door de thuiszorg een clisma gezet op hoop van legen.....  en maar weer afwachten. Verder gaat het wel een beetje.

______________________________________________________________________________________________

22-23-24 november 2019

Even de tank opladen aan de zeeuwse kust. Hier op het strand in Domburg lekker uitwaaien, voordat maandag de chemo behandeling begint.

Eerst 6 uur in het CWZ en daarna thuis nog 48 uur 'nadruppelen' 

 

 

______________________________________________________________________________________________

20 november 2019

De PICC lijn is vandaag ingebracht. Kleine ingreep.

De verpleging van het CWZ vindt het toch niet zo'n goed idee om naar Schier te gaan. Mocht er iets gebeuren met de PICC lijn (hoogst onwaarschijnlijk) zit ik vast op Schier zonder ziekenhuis. We hebben daarom besloten naar de zeeuwse kust te gaan : Domburg. Ook een mooie bestemming! We hebben er zin in!

____________________________________________________________________________________________

18 november 2019

Vandaag intake gesprek gehad op het CWZ.

De chemo behandeling gaat maandag 25 nov. a.s. beginnen. Toch eerst 6 uur in het ziekenhuis en vervolgens 48 uur thuis. Benieuwd hoe dat gaat verlopen en wat het oplevert...

We gaan eerst nog even 3 dagen naar Schiermonnikoog om de tank op te laden.

_____________________________________________________________________________________________

16 november 2019

Beste allemaal,

Het contact met Prof.  Casper van Eijk  heeft helaas (nog) niet geleid tot een oordeel van hem. Kan ook betekenen , dat hij het eens is met de aanpak van het CWZ.

Inmiddels hebben we de keuze gemaakt voor de chemo behandeling Folfirinox.

Deze behandeling wordt gedurende 12 sessies om de 2 weken toegediend. De eerste dag gedurende 2 uur in het ziekenhuis en vervolgens nog 48 uur thuis.

A.s. maandag hebben we in het CWZ een intake gesprek , waarin alle verdere details besproken zullen worden.

De toediening van de chemo gaat via een PICC (Perifeer Ingebrachte Centrale Catheter)

Een PICC-lijn is een centraal infuus dat in de ader van de bovenarm geplaatst wordt. Het uiteinde van de lijn komt in de grote holle ader in de borstkas, net boven het hart. Waarom een PICC-lijn? Om medicijnen toe te dienen via de bloedvaten en bloed af te nemen voor onderzoek is een infuus nodig.

Het inbrengen van de PICC  zal a.s. woensdag gebeuren, zodat te verwachten is , dat de chemo behandelingen kort daarop zullen beginnen.

Naast de vastgestelde tumor functioneren alle andere organen prima en zijn mijn bloedwaardes goed. Ik voel me ook goed en hoop dat deze goede conditie helpt om zo weinig mogelijk neven-effecten van de chemo te hebben. Ook daartegen staat een lijst van medicijnen!

Regelmatig wordt het verloop en resultaten van de chemo gemeten d.m.v. bloedtests en scans.

We gaan met goede moed dit traject in en hopen dat het tot de gewenste resultaten (verlenging en verbetering van leven) zal leiden.

Als er nieuws is horen jullie het .

Intussen heb ik op mijn website een extra pagina aangemaakt, waar ik het verloop en nieuwtjes bijhoudt.

Je kunt dit volgen via: https://robdehaas.jouwweb.nl/ziekte

Hartelijke groet en veel liefs,

Rob & Karin

____________________________________________________________________________

Dinsdag 12 november.

Gisteren een rustige verjaardag gehad. Heel fijn met zoon Jeroen, Marie-Louise en Karin bij De Wolfsberg geluncht.

Vandaag zou er bericht komen van Casper van Eijk, maar helaas geen telefoontje ontvangen. Mijn gebruikelijke contact was 'langdurig afwezig" en ik zou later gebeld worden. Niet dus... wellicht is er daar iets aan de hand..??

______________________________________________________________________________________

donderdag 7 november 2019

Om te beginnen , hartelijk dank voor de vele vormen van meeleven en support die we ontvingen per mail, whatsapp, kaarten, bloemen etc.

Vandaag gesprek gehad met de oncologe, Mevr. Dr. Marieke Berends , over het mogelijke vervolgtraject.

Er is een tweetal opties voor chemo voorgesteld , waarover we nog een beslissing moeten nemen.

We denken te gaan kiezen voor de optie , die kans geeft op de best mogelijke kwaliteit van leven en langst mogelijke verlenging . Hoe lang die zal zijn blijft onzeker, maar uit ervaringscijfers is dit gemiddeld ca. 12 maanden. Hoe dat in mijn geval zal uitpakken blijft natuurlijk te bezien. Deze  chemo-behandeling kan op korte termijn starten en zal 12 sessies zijn , om de 2 weken.

Voordat we definitief hierover een beslissing nemen, zullen we nog een consult hebben bij Prof. Casper van Eijk , dé specialist op dit gebied aan het Erasmus Medisch Centrum te Rotterdam. Naar verwachting zal dat begin volgende week zijn.

Zodra er nieuws is blijven we je op de hoogte houden.

______________________________________________________________________________________

maandag 4 november 2019

Inmiddels is de uitslag van de biopt (genomen door radioloog Dr. Maarten van Leuken) bekend, en die geeft aan, dat de oorzaak toch in de pancreas zit.

De afspraak met de uroloog is hierdoor overbodig geworden en gecancelled.

A.s. woensdag is het interdisciplinaire overleg in het CWZ, daarover op donderdag 12 uur een afspraak met de interniste. Dan wordt het behandelplan bekend. 

Intussen heeft in het weekend een van Karin’s vriendinnen (uit de Nissan tijd) contact gelegd met Prof. Casper van Eijk , de topexpert op het gebied van alvleesklierkanker Erasmus MC (en veel in de publiciteit hierover) en goede bekende van haar.

Hij is bereid naar mijn casus te kijken en mij te ontvangen. Het CWZ stuurt hem (per post , kan  niet anders) de CT Scan en ik heb hem inmiddels alle uitslagen gestuurd.

Zodra alle gegevens bij hem liggen kan er een afspraak gemaakt worden. Zal wel begin volgende week worden. Dan kan hij ook een oordeel geven over mijn situatie en voorgesteld behandelplan. Lijkt mij heel nuttig.

donderdag 31 oktober 

Dagje in CWZ. Biopt genomen en gesprek met dieetiste. Vooral veel eiwitten, bewegen en op gewicht blijven !!

dinsdag 29 oktober 2019 16:08

De CT Scan heeft als verpletterende uitslag opgeleverd, dat er een kwaadaardige tumor op de pancreas (alvleesklier) is vastgesteld van 6 x 4 cm. Deze kan niet worden verwijderd of bestreden.

Vastgesteld moet worden , wat de aard van  de uitzaaïingen in de lever zijn. Binnenkort zal daartoe een biopt worden afgenomen. Daarop kan dan een behandeling met chemo worden afgestemd, die tot doel heeft het proces van afbraak te vertragen of tijdelijk te stoppen. Genezing is niet mogelijk, maar daarmee kan wel tijd gewonnen worden. Hoeveel dat zal zijn is sterk persoonlijk afhankelijk; de interniste sprak van 1 tot 2 jaar.

Geen goed nieuws dus; we gaan de strijd aan!

Het ‘goede’ nieuws is, dat de verhoogde leverwaarden toch niet veroorzaakt waren door alcohol. Er gaat dus weer een glas gedronken worden!

donderdag 24 oktober 2019 17:47

Vandaag gesprek gehad met de interniste Mevr. Dr. A. Esselink  n.a.v. de gemaakte echo.

Daaruit is gebleken, dat er in de lever uitzaaiingen zitten van een tumor, die nog niet is getraceerd. Waarschijnlijk in de prostaat.

Om dat te kunnen vaststellen zal er een CT Scan gemaakt worden; planning binnen 1 week.

Op 31 oktober is er een afspraak bij de uroloog, hopelijk is de uitslag van de scan dan al bekend.

Als het beeld duidelijk is zal een plan van aanpak worden gemaakt in samenspraak met de diverse disciplines. Planning 3-4 weken.

Dankzij diclofenac heb ik nauwelijks last van de verschijnselen en ga dan ook gewoon door met alle dingen waar ik mee bezig was.

We zullen zien hoe het verder verloopt en handelen naar de situatie.

Als er relevant nieuws is krijg je weer een update.

Vanaf 6 september 2019 samenvatting.

DE huisarts kon niets speciaals vinden en laat bloedonderzoek doen. De uitslagen daarvan blijken bij het CWZ te zijn zoekgeraakt, zodat op 16 september weer opnieuw moest worden geprikt. De uitslagen gaven aan, dat de bloed- en PSA waardes veel te hoog waren. Alles wees op een ontsteking van de prostaat en de huisarts schreef een stevig antibioticum voor. Ook direct met alcohol stoppen!

Na twee weken kuur waren de verschijnselen niet weg en werd verwezen naar de internist in het CWZ. Deze wilde méér informatie hebben en liet een echo maken van de buikstreek. De resultaten op 24 oktober besproken. Zie verder hierboven.